O pequeno João Guilherme nasceu dia 10 junho de 2011. É filho de Valéria Gardeney de Lacerda Lopes e Roberto de Lima Cortez, ambos residem em Jaboatão dos Guararapes.
Após o nascimento, perceberam João Guilherme muito cansado e que ele não firmava o pescoço, então levaram aos médicos, e souberam que havia a possibilidade dele ter Atrofia Muscular… Espinhal uma doença progressiva e sem cura.
Este primeiro tipo de AME é caracterizado como o mais grave, manifestando-se no interior do útero ou durante os dois primeiros meses de vida, sendo frequente o relato de movimentos fetais diminuídos durante a vida intra-uterina. O que mais chama a atenção nas crianças é a diminuição do tônus muscular (músculos fracos e finos).
A principal causa de morte destes pacientes, que quase nunca ultrapassam os 2 a 3 anos devida. Graças a Deus ele hoje está com 4 anos, e o aparecimento de dificuldades respiratórias, devido a um desenvolvimento defeituoso do sistema respiratório, que, assim, apresenta um retardo fatal para esses pacientes.
As pernas destas crianças tendem a ficar mais fracas que os braços, o que faz com que não se consigam sentar sem apoio nem segurar as suas cabeças, que por sua vez leva ao aparecimento de dificuldades na deglutição e na sucção. Estas dificuldades apresentadas levam a uma acumulação de secreções nos pulmões e garganta, aumentando na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes.
O pequeno precisa de acompanhamento médico e auxílio de enfermeira 24 horas por dia. Hoje, Ele consegue mexer os dedinhos e muito pouco as pernas e os braços. Os seus pais, em busca da cura dessa doença, descobriram que nos “Estados Unidos está sendo pesquisada uma terapia genética” que se Deus quiser vai ser uma cura em breve para crianças com AME.
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